Portrait inspirant : Ryan White

Ryan White, né en 1971 et mort en 1990, est un emblème de la lutte contre le VIH aux États-Unis. Renvoyé de son école et stigmatisé à cause de son infection, il a contribué à changer la perception de la maladie auprès du grand public. Cette semaine, notre antenne vous propose de revenir sur son histoire. 

Son histoire

Quelques jours après sa naissance, Ryan White se voit diagnostiquer une grave hémophilie de type A. Même une blessure mineure provoque chez le nouveau-né une hémorragie sévère. Il doit donc recevoir chaque semaine des transfusions, un traitement de plus en plus commun pour les hémophiles à l’époque et qui lui permet de vivre en bonne santé durant la majeure partie de son enfance. 

Tout se complique à ses 13 ans, alors qu’il contracte une pneumonie aigüe. Au cours d’un retrait partiel de son poumon, on lui diagnostique le syndrome d’immunodéficience acquise (sida). Si la date d’infection de Ryan reste inconnue, on comprend qu’elle a été causée par une transfusion. A l’époque en effet, la communauté scientifique ne connait que très peu de choses sur cette maladie, et ne sait pas encore comment en tester la présence dans le sang. La prédiction des médecins tombe : le jeune homme n’aurait plus que six mois à vivre. 

Après quelques mois, Ryan commence pourtant à mieux se porter et exprime son souhait de retourner à l’école. Les autorités scolaires informent alors la mère du jeune homme que ce retour est impossible. Une pétition des parents et des enseignants faisait en fait pression sur l’école en raison d’une peur généralisée autour de la maladie, que certains croyaient se transmettre via de simples contacts physiques. 

C’est seulement à l’issue d’une bataille juridique de huit mois que la famille du jeune homme obtient gain de cause. Cependant la stigmatisation continue et la rentrée scolaire de Ryan crée une peur panique chez de nombreuses familles. Une école alternative est même fondée pour éviter tout contact avec l’enfant. Très vite, Ryan se voit harcelé non seulement par ses camarades de classe, mais également par leurs parents. Il subit de nombreuses remarques homophobes, et les rédacteurs du journal local qui osent le soutenir sont menacés de mort. A l’école, Ryan doit manger avec des couverts jetables, utiliser des toilettes séparées et ne peut pas accéder aux cours de gymnastique. 

Impuissants face à cette situation, Ryan et sa mère déménagent à Cicero, Indiana. Dans le lycée local, le jeune homme est accueilli par une poignée d’étudiants informés sur le sida, tendant fièrement leurs mains pour serrer celles de Ryan. Une grande campagne de déconstruction des mythes sur le sida est également mise en place par une représentante des étudiants. 

Son héritage

La publicité du procès contre l’école de Kokomo, ainsi que son étonnant positivisme donnent à Ryan une attention nationale. Nouveau porte-parole sur le sida, il participe à de nombreuses collectes et aide à informer les populations sur sa maladie. Se liant d’amitié avec les plus grandes stars de l’époque, il se voit même célébré par un téléfilm sur ABC, intitulé « The Ryan White Story ». 

Ryan White décède au début de l’année 1990, atteint d’une infection respiratoire. Plus de 1500 personnes assisteront à ses funérailles. Deux ans plus tard, sa mère fondera la Ryan White Foundation afin de continuer le combat mené par son fils pour accroître la sensibilisation sur le VIH.

Nos sources

https://hab.hrsa.gov/about-ryan-white-hivaids-program/who-was-ryan-white

https://www.britannica.com/biography/Ryan-White

https://fr.wikipedia.org/wiki/Ryan_White

Par Eglantine Cami.